今天，在第二屆中國國際進口博覽會上，輝瑞公司與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，共同攜手推進全國罕見病規(guī)范化診療與體系建設(shè)，催生科研數(shù)據(jù)，提高對中國罕見病尤其是轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌病和血友病的認知，加強對中國罕見病患者的用藥保障及管理，以促進中國罕見病整體診療水平的提升，從而改善中國罕見病患者診療現(xiàn)狀和生活質(zhì)量。

簽約后，雙方將配合國家健全罕見病相關(guān)政策，攜手推進罕見病協(xié)作網(wǎng)建設(shè)及培訓(xùn)，成立罕見病單病種專家小組，完善兩個罕見病單病種的診療規(guī)范，提高罕見病醫(yī)院診療水平和臨床多學(xué)科會診機制；探索罕見病分級診療模式，發(fā)展省級協(xié)作聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，通過教育培訓(xùn)，國際交流和轉(zhuǎn)診機制，逐步提升醫(yī)務(wù)人員對罕見病的認知和診療水平，最大程度保障罕見病患者就醫(yī)質(zhì)量。

輝瑞生物制藥集團中國區(qū)總經(jīng)理吳琨先生在簽約儀式上表示：“作為在華領(lǐng)先的外資藥企之一，輝瑞深耕中國三十年，一直以‘為患者帶來改變其生活的突破創(chuàng)新’為目標。在中國罕見病領(lǐng)域，還有很多尚未滿足的患者需求，很多患者都在等待，此次輝瑞與罕見病聯(lián)盟的簽約與合作即是對實現(xiàn)這一目標的體現(xiàn)和對患者的承諾。輝瑞將積極地與中國罕見病聯(lián)盟進行深層次地合作，不斷地把創(chuàng)新的藥物引入中國，讓更多的罕見病患者能夠得到更好的治療的同時，也讓更多的中國醫(yī)務(wù)人員、高危人群及大眾了解罕見病、關(guān)注罕見病。”

近幾年，雖然我國罕見病在臨床研究、診療創(chuàng)新與藥物可及性等方面迎來了快速發(fā)展，但罕見病一直是當今醫(yī)學(xué)難點，具有患病率低、病種繁多、疾病負擔重、難診難治等特點。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康先生指出：“我國罕見病防治工作起步較晚，在科研、診療、權(quán)益保障、社會宣傳等方面仍存在諸多薄弱環(huán)節(jié)，但我們對其探索的腳步卻從未停止。黨的十八大以來，黨中央、國務(wù)院堅持“以人民為中心“的理念，出臺了一系列關(guān)于罕見病診療，保障方面的政策。中國罕見病聯(lián)盟將充分發(fā)揮學(xué)會組織作用，積極聯(lián)通政府部門、醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)和患者組織，助力推進我國罕見病的科學(xué)研究、社會認知、公眾科普、患者互助等工作，特別是在推動我國罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新上，要邁上新臺階，做出新貢獻。此次與輝瑞公司攜手，我們都有一個共同出發(fā)點，就是關(guān)愛罕見病患者，希望我們的合作能夠創(chuàng)造適合中國罕見病單病種診療的中國模式，助推中國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展。”

輝瑞：為患者帶來改變其生活的突破創(chuàng)新

在輝瑞，我們致力于運用科學(xué)以及我們的全球資源來提供能延長并明顯改善人類壽命的治療。在醫(yī)療衛(wèi)生產(chǎn)品（包括創(chuàng)新藥和疫苗）的探索、研發(fā)和生產(chǎn)過程中，我們均建立了質(zhì)量、安全和價值標準。每天，發(fā)達和新興市場的輝瑞員工都致力于推進健康，以及能夠應(yīng)對我們這個時代最為棘手的疾病的預(yù)防和治療方案。輝瑞還與世界各地的醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士、政府和社區(qū)合作，支持世界各地的人們能夠獲得更為可靠和可承付的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。這與輝瑞作為一家全球創(chuàng)新生物制藥公司的責(zé)任是一致的。170多年來，輝瑞一直努力為人們提供更好、更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。如需了解更多信息，請登錄www.pfizer.com.cn。

關(guān)于中國罕見病聯(lián)盟：

“中國罕見病聯(lián)盟”（China Alliance for Rare Disease，以下簡稱“聯(lián)盟”）是經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學(xué)會牽頭發(fā)起，由具有罕見病相關(guān)?？圃\療能力的醫(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自愿聯(lián)合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。聯(lián)盟以助力推進健康中國建設(shè)和不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活的需要為奮斗目標，堅持以人為中心的發(fā)展理念，充分發(fā)揮醫(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自身優(yōu)勢，強強聯(lián)合，優(yōu)勢互補，多方合作，通過加強罕見病臨床研究，完善罕見病標準化診治體系，加強患者和醫(yī)務(wù)人員健康教育，不斷提升罕見病臨床診治和保障水平，推動罕見病相關(guān)生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，提高罕見病患者生命質(zhì)量。